La Prise en Charge de la SLA
La prise en charge de la SLA repose sur une organisation qui mobilise médecins spécialistes, professionnels du domicile, services sociaux, aides financières, dispositifs de coordination et soutiens humains. Comprendre cette organisation permet aux familles d’anticiper, de mieux se repérer et d’alléger un quotidien souvent bouleversé.
Quels sont les professionnels qui interviennent dans la prise en charge ?
Centres SLA spécialisés
Ils regroupent neurologue, pneumologue, psychologue, nutritionniste, ergothérapeute et assistant social.
Professionnels du quotidien
- Kinésithérapeute : mobilité, respiration, douleurs.
- Orthophoniste : communication, déglutition.
- Diététicien : alimentation adaptée.
- Infirmiers libéraux : soins, nursing.
- Auxiliaires de vie / aides à domicile : gestes essentiels.
Emploi direct ou prestataire : que choisir ?
- Emploi direct : liberté, coûts maîtrisés, mais gestion administrative.
- Prestataire : simplicité, remplacements assurés, mais tarif plus élevé.
Services de soins à domicile
- SSIAD : soins d’hygiène, prévention.
- HAD : soins techniques complexes à domicile.
Qui coordonne toute cette prise en charge
Service social de l’hôpital : Organise le retour à domicile, informe sur les aides, oriente vers les services adaptés.
Carsat : Aide au maintien à domicile (logement, aides financières, interventions).
MDPH : Évalue les besoins et gère les demandes : PCH, AAH, CMI, RQTH.
Depuis 2025, la PCH est accessible à toute personne atteinte de SLA, sans limite d’âge.
Équipes médico-sociales : Évaluent les besoins du patient et de l’aidant, élaborent des plans d’aide personnalisés.
DAC 45 : Intervient en cas de situation complexe : isolement, multiples intervenants, coordination renforcée.
Quelles sont les aides financières possibles ?
- ALD : soins remboursés à 100 %.
- PCH : aides humaines, techniques, logement, véhicule.
- AAH : allocation en fonction du taux d’incapacité.
- APA : aide à l’autonomie selon l’âge.
- ASH : aide à l’hébergement.
- Pension d’invalidité.
- ASI / ASPA : faibles ressources.
- Aides des caisses de retraite : adaptation logement, soutien.
- Mutuelles et assurances : garanties dépendance, matériel.
Quelles aides existent pour las aidants ?
- Indemnités journalières pendant un arrêt d’activité.
- Congé de solidarité familiale.
- Allocation journalière d’accompagnement.
- Aides humaines (auxiliaires de vie, relais temporaires).
- Soutien psychologique (essentiel pour prévenir l’épuisement).
- Groupes de parole (associations, réseaux santé).
Le maintien à domicile est-il possible avec la SLA ?
Oui, avec :
- une coordination efficace,
- des aides humaines formées,
- un matériel adapté,
- un logement aménagé,
- l’accompagnement des proches,
- l’intervention du SSIAD ou de l’HAD.
Objectifs : confort, sécurité, maintien du lien social et équilibre familial.
Quelles décisions anticiper ?
Les directives anticipées permettent d’exprimer ses souhaits sur :
- la respiration assistée,
- les traitements envisagés ou refusés,
- les décisions de fin de vie.
Elles peuvent être rédigées seul ou avec un professionnel.
Quelles associations et ressources peuvent aider ?
- ARSLA : soutien psychologique, matériel, groupes de parole.
- YAMAL SLA : soutien humain, administratif, matériel, informations locales.
- Ressources SLA fiables : Portail SLA, Wikidépendance.
- Réseaux : YouTube, Facebook, Instagram, TikTok, LinkedIn.
Je suis perdu(e), à qui m'adresser en premier ?
- YAMAL SLA (accompagnement humain + orientation)
- Service social de l’hôpital (retour à domicile, droits)
- MDPH (droits au handicap)
- DAC 45 (situations complexes)
- Médecin généraliste (pilotage santé)
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