Notre histoire

« Mon mari, Mohamed, est atteint de la maladie de Charcot, les premiers symptômes sont apparus en été 2022. Aujourd’hui il ne peut plus parler, ne marche plus et a été hospitalisé pour poser une gastrotomie.

La Maladie de Charcot ou Sclérose Latérale Amyotrophie (SLA) est une pathologie neurodégénérative rare qui attaque les moto neurones. Progressivement, elle prive les personnes atteintes de leur capacité à bouger, parler, avaler et finalement à respirer.

Mon mari est ma moitié, depuis l’annonce de ce diagnostic notre monde a été bouleversé, redessiné par les chemins imprévisibles de cette maladie cruelle et dévastatrice.

Voir quelqu’un que l’on aime tant se battre contre cette maladie impitoyable est une épreuve indescriptible. C’est un mélange déchirant de tristesse profonde et d’admiration sans bornes pour la force et la résilience qu’il montre chaque jour.

Chaque jour, nous affrontons de nouvelles épreuves, des moments où la douleur et la peur tentent de nous submerger. Mais au milieu de cette tempête, nous restons soudés, unis dans cette épreuve. Nous menons ce combat ensemble, main dans la main, car nous savons que l’amour et la solidarité sont nos plus grandes forces.

Il y a des jours où le poids de la maladie semble presque insupportable, où chaque pas nous demande un effort immense. Trouver des personnes qualifiées et compatissantes pour s’occuper de mon mari est une tâche extrêmement difficile. Les auxiliaires de vie ont été d’un soutien énorme, apportant une aide précieuse au quotidien. Cependant, j’ai ressenti le besoin de venir en complément de leur travail et d’arrêter de travailler, car ma place est auprès de lui. Il mérite d’être traité avec dignité, et je me sens aujourd’hui la mieux capable de lui offrir ce respect essentiel.

La prise en charge de cette maladie est coûteuse, épuisante émotionnellement et physiquement. Souvent, alors que je m’accroche à l’espoir, d’autres le condamnent déjà, considérant son cas comme une cause perdue. Il est en vie, pourtant beaucoup le considèrent déjà comme s’il n’était plus là… C’est douloureux pour moi, mais surtout pour lui, qui aime tant la vie. Il mérite d’être traité avec égard, respect et dignité, comme tout être humain normally constitué.

Je ne vous écris pas pour attirer la pitié, mais pour sensibiliser le monde à cette cause. Nous tenons à exprimer notre gratitude profonde à toutes les personnes qui nous entourent et nous soutiennent. Vos prières, vos messages, vos visites, vos gestes d’amour et de compassion nous donnent la force de continuer. Vous êtes les rayons de lumière qui éclairent nos jours les plus sombres, et pour cela, nous ne pourrons jamais assez vous remercier.

Dans cette épreuve, nous avons appris à apprécier chaque moment, à savourer chaque instant de bonheur, aussi éphémère soit-il. Nous avons découvert la puissance de l’espoir, cette petite flamme qui continue de brûler malgré les vents contraires.

Je veux également adresser une prière de gratitude, car malgré la difficulté, nous avons encore tant de raisons d’être reconnaissants. Merci pour l’amour qui nous entoure, pour la solidarité qui nous porte, pour chaque sourire partagé. Merci pour la force que nous trouvons chaque jour pour avancer. »